De har lärt sig att leva med diabetes – dygnets alla timmar

Max är sju år och går första klass på Vallhallaskolan i Oskarshamn. Han är den enda eleven i klassen som har diabetes, men det finns en handfull barn till på skolan som har den rätt ovanliga sjukdomen diabetes typ 1.

– Precis som andra autoimmuna sjukdomar finns det ingen förklaring till varför vissa får diabetes som barn. Vem som helst kan drabbas, det handlar inte om vad man äter eller hur mycket man rör på sig, säger Max mamma Madelen.

På många sätt är Max som vilket barn som helst. Han spelar fotboll, golf och ishockey, leker med kompisar och äter godis på lördagar. Den stora skillnaden är att det krävs oerhört mycket mer planering för att vardagen ska flyta på.

Kurvan med blodsocker svänger kraftigt över dygnets alla timmar och ska Max till exempel träna hockey så startar förberedelserna flera timmar innan passet.

– Det finns ingen manual för diabetes, det som funkar för ett barn fungerar inte för Max. Och det som fungerar en vecka kan vara något helt annan veckan därpå, förklarar Johan.

Han har engagerat sig som ledare i de sporter som Max tränar, delvis för att kunna ha koll på sonen under passen. I skolan är det lärarna som har den uppgiften. Om blodsockret sjunker är det druvsocker som gäller – ligger värdet för högt är det insulin som krävs.

– Max behöver nästan alltid insulin innan han äter. Vi undviker söta drycker men i övrigt äter vi som vilket familj som helst, säger Johan.

– Vi vill inte att sjukdomen ska ta över Max liv utan låter honom äta allt. Men vi är lite olika som föräldrar, jag lagar ofta säkra kort när jag är ensam hemma med Max, medan Johan är modigare och låter honom pröva mer, säger Madelen.

Max själv känner inte av om blodsockret sjunker eller stiger. På hans arm sitter en liten dosa som är inställd på att blodsockret ska hålla sig mellan fyra och åtta millimol per liter. Går värdet under eller över gränsen går ett larm till föräldrarnas telefoner. Ett larm som är påslaget dag som natt.

– Det är väldigt sällan som vi får sova en helt natt, oftast ringer larmet tre eller fyra gånger och ibland fler än så. Så nattsömnen är inte så bra, ibland får vi turas om att sova. Och ibland är jag så trött att det tar ett tag innan jag hör larmet, säger Madelen.

– Vi brukar skämta om att vi får sova när vi blir gamla.

Det var när Max var drygt två år som sjukdomen visade sig. Han kissade mycket och var törstig hela tiden.

– Vi märkte ganska snabbt att något inte stod rätt till och åkte till sjukhuset. När de mätte hans socker låg värdet på 18 så de skickade oss direkt vidare till Västervik, berättar Madelen.

Det skulle dröja nästan tre veckor innan Max fick komma hem igen. Det tog tid att få ner hans blodsocker och för föräldrarna var det mycket att lära.

– Ingen av oss hade någon erfarenhet av diabetes, allt var helt nytt och fast Max låg på sjukhus kände vi oss oroliga, berättar Madelen.

– Vi hade ju ingen bild av hur en normal sockerkurva ska se ut så det var svårt i början att känna att vi hade koll, fyller Johan i.

Idag har föräldrarna lärt sig mycket om sjukdomen och vet att planering, planering och ännu mer planering är det som får sonen att må bäst. Max farmor är ett stort stöd i vardagen och den som gärna sitter barnvakt när Madelen och Johan ska göra något på egen hand.

– Hon vågar vara ensam med honom, alla gör inte det och det förstår vi för det är ett stort ansvar.

Johan jobbar som reaktoroperatör på OKG och Madelen är ljusoperatör på Liljeholmens. Hon jobbar deltid för att Max ska kunna gå hem efter skolan. För drygt två år sedan startade hon en liten blomsterkiosk utanför familjens hus på Solbackavägen.

– Det började med att jag hade lite för många blommor i min trädgård så jag band små buketter och ställde ut på ett loppisbord vid ytterdörren. Jag fick så himla bra respons att jag kände mig peppad att fortsätta, säger Madelen som sedan byggt på utbudet med bland annat marmelader, sylt, kakor och bröd.

Runt årsskiftet startar hon en enskild firma och ökar på öppettiderna så att kunderna kan handla i princip hela året om. Tio procent av intäkterna går till Barndiabetesfonden.

– Jag tycker att det är roligt med blomsterkiosken och en del i det hela är att jag får tänka på något annat än Max sjukdom. Jag har många stamkunder men även nya kunder hittar till mig. Vårt hus ligger bra till och så tror jag att många tycker att det känns bra att pengarna går till något bra.