Elian, 17, drabbad av sällsynt blodsjukdom – letar efter donator över hela världen

När Elian Sundén blev sjuk i våras befarade alla först att det var leukemi.

För några veckor sedan kom beskedet som omkullkastade allt just nu för 17-åringen och hans familj; den allvarliga blodsjukdomen Aplastisk anemi.

– Jag visste inte vad det var för någon sjukdom eller hur man behandlar den, det enda jag tänkte på då var att det var skönt på något sätt att det inte var cancer, säger Elian Sundén.

Inte heller mamma Therese Wahlgren Sundén visste mycket om sjukdomen först.

– Allt kändes otroligt overkligt. Först var det en lättnad att det inte var leukemi, men när vi fick veta att det var Aplastisk anemi och började googla på det blev det svårare att förstå och ta in, säger mamma Therese Wahlgren Sundén.

Aplastisk anemi (AA) är en sällsynt benmärgssjukdom där produktionen av blodkroppar är låg och antalet blodkroppar i blodet är lågt. Sjukdomen behandlas genom transplantation av benmärg eller blodstamceller från en donator.

För Elian, som under de senaste månaderna gjort två blodtransfusioner, innebär sjukdomen att han måste byta benmärg inom en snar framtid och just nu letar ett läkarteam över hela världen efter en donator i Tobiasregistret som är det svenska registret för givare av blodstamceller.

– Väntan känns som en evighetslång rättegång. Livet är på paus nu, säger Elians mamma allvarligt.

För att Elian ska kunna ta emot stamceller krävs en perfekt match mellan honom och givaren.

– Vi testade två helsyskon och oss föräldrar, men vi matchade inte tillräckligt och då går man vidare med Tobiasregistret, fortsätter Therese Wahlgren Sundén.

Läkarna har gott hopp om att hitta en donator till Elian inom de närmaste fyra-sex veckorna och så fort de gjort det börjar behandlingen på Huddinge sjukhus.

– När de hittat en donator packar vi väskorna och drar. Jag vill ha det gjort så fort som möjligt, säger Elian Sundén krasst.

Redan nu har han fått positiva besked i jakten på en donator, även om allt tar tid.

– De har hittat tio stycken donatorer utspridda över hela världen och de har sagt att minst en av de här kommer att passa bra. Det var skönt att få en sådan bekräftelse, säger han.

För att inget ska kunna stöta bort den nya benmärgen vid en transplantation kommer Elian att få cellgifter för att få ned sitt immunförsvar och ”starta om” kroppen. Han har opererat in en inkörsport i bröstet där han ska få cellgifterna och är därmed redo för behandling när en donator hittats.

– Vi kommer att flytta till Huddinge sjukhus för åtminstone fyra-sex veckors behandling så fort vi har hittat en donator, säger Therese Wahlgren Sundén och passar på att hylla den svenska sjukvården:

– Elian har fått extremt fin vård och jag är så tacksam för att vi bor i Sverige.

Om ett par veckor ska Elian börja andra klass på samhälle-media på Stagneliusskolan i Kalmar.

– Förmodligen kommer jag att gå i skolan som vanligt. Jag tror inte att det blir några större problem, jag känner inte att situationen förvärrats sedan i våras när jag gick i skolan, säger han.

För några dagar sedan skrev Elians mamma Therese Wahlgren Sundén, som är stor musikprofil i regionen, ett inlägg på Facebook om sonens sjukdom och behovet av en donator och bad alla sina Facebookvänner att sprida ordet och registrera sig i Tobiasregistret.

Inlägget har fått över 900 delningar och närmare 400 kommentarer.

– Det är fantastiskt! Jag vet inte hur många mess och kommentarer jag fått efter detta och det är så fint. Spridningen på Facebook har gjort att jag fått jättemycket mejl från vänner som fått sina barn att anmäla sig till registret.

Även Elian tycker att det är fantastiskt att mammas inlägg fått en sådan spridning.

– Det känns jättebra!

Hur mår du idag?

– Jag känner mig relativt frisk, jag är kanske lite tröttare än vanligt. Men jag lever som vanligt, det enda jag inte gör är att träna på gym som jag gjorde tidigare. Jag har sommarjobbat, men slutade för två veckor sedan. Det bästa jag kan göra nu är att ta det lugnt.

Är du orolig?

– Nej, det är bara att bita ihop. Jag tror att det hade känts värre om det hade hänt någon annan. Jag känner mer sympati för andra än mig själv.

Mamma Therese är imponerad över att Elian är så lugn som han är.

– Jag hade inte kunnat vara så stark som Elian. Elian är den som reagerat bäst på det här, han är så krass och saklig, han är makalös. Som mamma är det här det värsta man kan vara med om. Att inte veta är det jobbigaste. Läkarna säger att vi ska leva som vanligt, men det är inte lätt. Jag är ständigt orolig.

Elian, som är lika musikalisk som mamma, vet redan att gitarren och munspelet kommer att följa med i packningen till Huddinge när det äntligen blir dags för en transplantation.

– Man kan säga att jag startar om mig själv då och får ett helt nytt blodsystem. För att bli helt frisk sedan kan det ta ett halvår och det ska bli skönt när det här är över.