Fyraårige superhjälten Bille tar fajten mot leukemin: ”Jag har börjat på gympa igen”

Fyraårige Bille Ämtvall står på sitt rum iklädd skjorta, shorts och Hulkenhandskar.

De gröna superhjältehandskarna, som är nya favoriterna, fick han av mamma och pappa när han vaknade efter sista sövningen på sjukhuset i Kalmar.

På Billes rygg sitter ännu ett minne från det ögonblicket; ett plåster som någon skrivit SVINBRA på.

– Jag tog ett stick i ryggen. Jag sov då så jag kände inget, förklarar Bille.

Varför fick du stick i ryggen?

– Jag har ju cancer! Leukemi. Jag har varit jättemånga gånger på sjukhuset.

Den 20 september 2023 vändes livet upp och ned för familjen Ämtvall i Trekanten.

Det var dagen då Linn och Jesper fick beskedet att deras son Bille, som då var tre år, har leukemi, blodcancer.

– Det finns ett innan och ett efter det. Allt gick så snabbt sedan och på ett sätt är det väl bra för man hinner inte reflektera. Allt blev svart och man kommer egentligen inte ihåg så mycket från den första tiden. Det var surrealistiskt, säger mamma Linn.

Att prata om den värsta dagen i livet är fortfarande svårt och Bille blir förlägen när han ser en tår rinna på pappa Jespers kind.

– Du får inte gråta, säger fyraåringen och klappar på sin pappa.

Bille hade varit sjuk och hängig lite från och till och inte varit sig själv förra sensommaren. Efter två veckor med en Bille som inte gick att känna igen åkte Linn till hälsocentralen med honom.

– Läkaren Allan Schygge var så fin med Bille, minns hon.

Blodprovet som togs där visade att Bille hade ett extremt låg blodvärde, 65 hb. Läkaren tog ett till och sedan ytterligare ett för att se om det verkligen stämde.

– Jag fattade ingenting. Man går inte och tänker att ens barn har cancer. Vad fan händer tänkte jag när läkaren sa att han tyckte att jag skulle ringa efter Jesper. Jag kunde inte ta in det och var kanske naiv, men Jesper jobbar ju på operation så han förstod direkt att det var allvarligt, fortsätter Linn.

De blev skickade till barnakuten där fler prover togs på Bille och bara efter några timmar fick familjen beskedet att Bille har leukemi.

Sedan dess har inget varit sig likt för den lilla familjen i Trekanten. Istället för en vardag med jobb, förskola och aktiviteter har livet handlat om Billes sjukdom, behandlingar och sjukhusbesök.

Nu har krigaren Bille kommit halvvägs i sin behandling. Under året har han svarat bra på behandlingen, när han var som sämst var siffran cancer i benmärgen 96 procent – efter två veckors behandling var siffran nere i 0,4 procent. Idag är det inte mätbart, men man vet att den finns där i kroppen. Därför behandlas han så länge, så att cancern inte ska komma tillbaka. Eftersom kroppen direkt svarade så bra på behandlingen har Bille inte behövt strålas utan fått cytostatika.

– Cancern försvinner snabbt, men den finns där, säger Jesper.

Han är färdigbehandlad i Linköping och tillbringar inte lika mycket tid på sjukhuset idag utan har hemsjukvård som tar prover för att se hur mycket medicin Bille behöver.

– Innan var det som ett heltidsjobb. Det var blodtransfusioner, cytostatika och vi var på sjukhuset varje dag, säger Linn.

– Nu har jag börjat på gympa igen, fyller Bille i.

Bille har fått cytostatika varje dag sedan han blev sjuk och kommer att fortsätta med det till oktober 2025 då han är färdigbehandlad. Idag får han cytostatika varje dag samt cytostatika i tablettform varje torsdag och antibiotika två gånger i veckan.

Bille visar medicinlådan som står inne på hans rum. Extra stolt är han över tejprullen han fick när han var på sjukhuset senast.

– På ett sätt är Bille som vilken kille som helst och på ett sätt är han inte det. Han är tröttare och mår periodvis dåligt av medicinerna. Han orkar inte lika mycket som tidigare. Han har börjat fråga om döden och blivit mer medveten om livet och döden och det är lite jobbigt att tänka på, säger Linn.

Nu har Bille börjat på förskolan igen och går där 15 timmar i veckan.

– Han är jättelycklig och tycker att det är kul att gå dit och när han är där är det som att han vill göra allt, som att han tar ikapp allt han missat. Sedan finns det dagar då han inte är på topp och då får man pusha honom, säger Linn.

Bille håller upp ett snöre med olika pärlor på. Det är ett Supersnöre där varje pärla är något som Bille gjort när han varit på sjukhuset.

– Det är ett långt snöre och längre kommer det att bli, säger pappa Jesper och håller upp snöret.

– Vi fattade ingenting i början med snöret, men allt har ju ett syfte. Alla orangea grejerna är cytostatika till exempel. Alla grejer betyder olika saker. Det är ett sätt för honom att få belöning för att bli färdig, förklarar Linn.

Barncancerfonden kom in ganska tidigt i sjukdomsskedet. När Bille och hans familj kom till Linköping fick de bland annat en ryggsäck med information, presentkort och grejer både till honom och lillasyster Karla.

– Allt är så genomtänkt insåg vi efter ett tag, säger Linn.

Familjen har också fått mycket stöd från AjaBajaCancer, en ideell förening som underlättar vardagen för familjer som drabbats av barncancer genom olika aktiviteter och presentkort.

– De har varit otroliga med personliga stödet också. Via dem har vi hittat ett nätverk med andra föräldrar och fått jättebra tips.

Nyligen var hela familjen uppe på Minutdagen som hålls årligen på Bromma flygplats där familjer som lever med barncancer ska få uppleva en oförglömlig dag och tänka på något annat för en minut.

Dagen bjöd på rundflyg över Stockholm, hoppborgar, pysselstationer, artistframträdanden och deltagarna fick även titta in i polisbilar, åka upp i brandbilsstegen och hälsa på i ambulanshelikoptern.

– Det var en superdag!

Bille visar stolt upp sin Lego Ferrari som han fick plocka upp ur en riktig Ferraribil den dagen.

På 1970-talet överlevde ett till två barn av tio barncancer. Idag överlever ungefär åtta barn av tio.

Forskningen räddar liv och för Linn och Jesper känns det viktigt att ge tillbaka för all hjälp deras Bille har fått. Därför arrangerar familjen den 21 september Billes Walk of hope – en promenad i Trekanten för att samla in pengar till Barncancerfonden och därmed forskningen.

– Vi har fått så mycket stöd från olika organisationer och det känns härligt att kunna bidra och ge tillbaka till Barncancerfonden. Vi kan inte gör allt men något för att bidra till forskningen kring barncancer.

Lillasyster Karla börjar bli otålig av allt pratande och vill att hunden Bertil, som ofta ligger inne hos Bille på nätterna och vaktar numera, ska få följa med ut när fotografen Johanna ska ta bilder utomhus.

”Det är barnen som kommer lyfta er” fick Linn och Jesper höra när Bille blev sjuk och precis så har det blivit.

– Karla och Bille är så himla tajta, säger Jesper.

När Bille varit ledsen på sjukhuset är det också sin lillasyster han ropat efter och velat ha nära sig.

– Karla har växt upp inne på sjukhuset. Hon tog sina första steg där och hon känner sig trygg där. Man tänker att hela hennes första år är totalt kidnappade av leukemi, men samtidigt vet man ju inte hur mycket hon kommer att minnas av det här längre fram, säger Linn.

Var hittar ni kraft när det är som jobbigast?

– Det hade inte gått utan våra familjer. Både Linns och mina föräldrar bor runtomkring här och utan dem hade det inte gått, svarar Jesper.

– Ja, hade vi inte haft dem här hade vi fått flytta. Sedan har vi ju haft varandra, säger Linn och blir märkbart rörd.

Vänner och kollegor betyder också mycket.

– När vi kom hem från Linköping första gången hade mina tjejkompisar varit här och storstädat hela huset, ställt in blommor och tänt upp så det inte skulle vara mörkt när vi kom, berättar Linn.

Jesper jobbar som narkossjuksköterska, men att jobba inom vården har inte underlättat situationen utan snarare tvärtom.

– När man jobbar kan man gå in i en roll, men när det är ens egna barn blir det något helt annat. Det är väldigt jobbigt, säger han.

I oktober 2025 är Bille färdigbehandlad – känner ni att ni snart är i mål?

– Både och. När man hörde två och ett halvt år kändes det som en evighet, men nu känns det som att det går både långsamt och fort, säger Jesper.

– Ja, allt har varit så intensivt. Men det är så mycket som kan hända på ett år. Vattkoppor till exempel är fortfarande jättefarligt för honom. Mycket sånt gör att ett år känns långt. Samtidigt är Bille så duktig och så stark så det känns som att han klarar det här. Vi är absolut på god väg. Bille är en glad pojke i grunden och det har också gjort mycket, säger Linn.