Bekräftat – god och nära vård gäller inte sköldkörtelsjuka

Som bakgrund till beskrivningen av dagen var det en artikel om vår lokalförening Sköldkörtelförbundet Kalmar län i Barometern-OT samma dag samt Sköldkörtelförbundets debattartikel. Det gav helt klart extra skjuts.

Vi hade en strid ström av besökare hela dagen, vi behövde inte söka upp dem, de sökte upp oss. Här är ett axplock. Under tiden vi packar upp och förbereder platsen ringer telefonen vid 9-tiden. En kvinna presenterar sig och berättar om sin kamp, att hon läst tidningen och säger: ”Jag kämpar och kämpar, var står ni, var står ni? Jag kommer, jag kommer …”

En kvinna sa: ”Jag började nästan gråta när jag läste artikeln.”

En annan kvinna: ”Jag har letat efter er och här står ni ju.”

Ett par kommer förbi, kvinnan säger: ”Jag läste i tidningen att ni skulle stå här i dag så jag sa till min man att nu åker vi på marknaden.” De är inte ens hemmahörande på orten.

En kvinna som hade alla symtom på hypotyreos hade bokat tid på sin hälsocentral senare i juni men kom till oss och var orolig över att hon inte skulle bli tagen på allvar. Vi fick prata även med män och anhöriga, till och med med en man vars hund hade sköldkörtelsjukdom.

Det blev många samtal och de gemensamma nämnarna sammanfattas:

• Alla vittnar om samma sak. De känner inte att de får tillräcklig hjälp, inte blir tagna på allvar utan tvingas stå kvar och stampa i bland annat trötthet, problem med vikt, minne, koncentration och alla andra symtom som på olika sätt påverkar livskvaliteten och som i många fall också påverkar de anhöriga.

• Merparten av personer med sköldkörtelsjukdom har låg eller ingen kunskap om sin egna sjukdom.

• De flesta kallas inte till uppföljning och provtagning.

• De känner inte till vilka prover som kan tas.

• Många har förstått att de behöver lära sig mer för att få hjälp men de kognitiva funktionerna och minnet gör att de inte orkar och kan ta till sig det som de läser.

• De vet inte om att det finns andra mediciner än Levaxin.

• Det vet inte att brister i vitaminer och mineraler kan påverka sköldkörtelfunktionen

• De får ingen information om sin sjukdom.

• De får ingen information om att det finns en patientförening.

En klok endokrinolog, Stefan Sjöberg, som forskar på sköldkörtelsjukdomar sade vid en föreläsning: ”25 mikrogram Levaxin kan vara skillnaden på ett äktenskap”. Hur många trasiga äktenskap och skilsmässor har vården på sitt samvete på grund av att personer med sköldkörtelsjukdom inte får rätt behandling? Hur många personer sjukskrivs för utmattning men skulle kunna må bra och vara arbetsföra om deras sköldkörtelsjukdom tagits på allvar?

Det är ingen tvekan om varför det finns behov av ett Sköldkörtelförbund.

Det är ingen tvekan om varför Sköldkörtelförbundet har en länsförening i Kalmar län.

Det är ingen tvekan om varför vi engagerar oss i styrelsen för denna förening.

Det är ingen tvekan om varför vi behöver volontärer ute i länet som på olika sätt kan hjälpa oss med allt från att koka kaffe, fixa en lokal till att vara med oss ute på olika event.

Det är ingen tvekan om varför du som sköldkörtelsjuk behöver vara medlem i sköldkörtelförbundet – även som passiv medlem bidrar du till helheten och arbetet, för din egen skull och för andras.

Vården i Regionen är bra på många sätt och vis men vården för personer med sköldkörtelsjukdom har stor förbättringspotential.

Sköldkörtelförbundet i Kalmar län bjuder in alla aktörer som vill kroka arm med oss – till exempel regionpolitiker, läkare och annan vårdpersonal i regionen även privata aktörer – till en seriös dialog kring hur vi tillsammans kan förbättra vården för sköldkörtelsjuka. Se oss som patientförening som ett medel för att nå målen med reformen för god och nära vård. Vi bidrar med patientperspektivet – erfarenheter och förslag på hur det kan förbättras. Vill någon möta upp oss i den dialogen och vad kan ni bidra med?

Alla behövs i kampen för alla sköldkörtelsjukas rätt till ett friskt liv.

Styrelsen Sköldkörtelförbundet Kalmar län

Petra Albinson

Christine Holmgren

Susanne Åkesson

Kerstin Åkerlindh