Hittar ingen donator till 17-årige Elian: ”Just nu är väntan hemsk”
I början av augusti berättade vi om 17-årige Elian som drabbats av den ovanliga blodsjukdomen aplastisk anemi. Då fanns flera möjliga benmärgsdonatorer. Nu är läget sämre.
– Det gick inte med de donatorer som vi hoppats på. Antingen hittades de inte eller så hörde inte av sig. Men kan ju registrera sig sen när det verkligen gäller kanske man ångrat sig, vi vet inte, säger Therese Wahlgren Sundén.
Under måndagen skrev hon om läget på Facebook och uppmanade alla som kan att anmäla sig på Tobiasregistret som möjliga donatorer. Inlägget har fått en enormt spridning hade under tisdagen, ett knappt dygn senare över 3 000 delningar.
– Det är jättevackert att så många delar inlägget. Men medömkan hjälper inte. Det spelar ingen roll hur många som delar om ingen anmäler sig.
– Men jag fick höra att 400 nya personer registrerade sig bara igår och hoppas att det blir ännu fler.
Personer upp till 35 år kan anmäla sig på Tobiasregistret för att bli donatorer.
Just nu är Elian inlagd på länssjukhuset i Kalmar med halsfluss, hög feber och covid.
– Han har haft över 40 graders feber och även om den börjat ge med sig så har han fått corona också. Han är väldigt nedsänkt och trött, han är ju betydligt mer mottaglig än vi andra. Hans kropp kan inte försvara sig.
”Just nu är väntan hemsk.”Therese Wahlgren Sundén
Just nu vet Therese inte alls hur det ser ut med eventuella donatorer och tycker att det är oerhört jobbigt.
– Elian får jättefin vård här i Kalmar, men det stannar liksom här. Vi har ingen koll på vad som händer i processen kring donatorer och det är stressande. Vi vet inte om de har hittat fem eller tio eller ingen. Vi får ingen uppdatering av Huddinge om det.
– Just nu är väntan hemsk. Det låter kanske märkligt, för det är djävulsk process vi ska in i när de hittar en donator. Men jag längtar ändå dit istället för den här ovissheten.
Och kanske kan det stora engagemanget göra att man hittar en donator.
– Ja, alla delningar gör förhoppningsvis att fler testar sig, det är åtminstone i rullning. Hoppet är det sista som överger en.
Tobiasregistret
• Tobiasregistret är det svenska registret för givare av blodstamceller. Det fungerar som en länk mellan patienter och givare i hela världen. Registret startades 1992 av föräldrarna till Tobias Storch som avled 17 år gammal, i väntan på en lämplig donator av blodstamceller.
• I det svenska registret finns idag ungefär 230 000 potentiella donatorer. Genom ett internationellt samarbete kan Tobiasregistret söka donatorer till svenska patienter bland totalt 40 miljoner givare i hela världen.
• Blodstamcellstransplantation är en behandling som räddar liv och Tobiasregistret behöver kontinuerligt växa och fyllas på med nya givare i åldern 18 – 35 år för att kunna hjälpa fler.
• De mellan 18-35 år som är friska, väger minst 50 kg, har ett BMI på max 40 och är folkbokförda i Sverige har möjlighet att registrera sig. Unga donatorer är bäst ur behandlingssynpunkt och killar är oftast större i kroppsvolym vilket gör att man får ut fler blodstamceller.
Så registrerar man sig till donator
Gå till tobiasregistret.se och fyll i en kort hälsodeklaration. Ta ett salivprov med tops som Tobiasregistret skickar hem på posten. När man skickat tillbaka brevet med topsen analyseras provet och man blir registrerad som givare. Själva donationen äger rum först när och om det blir träff med en patient som behöver just den personens stamceller.
